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四川營(yíng)山2歲娃先天免疫缺陷 做骨髓移植缺錢(圖)

來(lái)源:四川新聞網(wǎng)編輯:大洋2016-06-28 11:51:30
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  “這里的藥物,是3個(gè)月的劑量,能夠維持一段時(shí)間了。”6月27日,在營(yíng)山縣東升鎮(zhèn)三官村3組,愛(ài)心人士來(lái)到村民司忠瓊家中,將藥物免費(fèi)贈(zèng)送給了其女兒小嘉雯。

  原來(lái),司忠瓊的女兒小嘉雯,自2013年10月出生后,因時(shí)常咳嗽,于2014年7月被確診為先天性免疫缺陷病。得知消息后,為了維持女兒生命,司忠瓊四處求醫(yī)問(wèn)藥。

  后來(lái)在愛(ài)心人士幫助下,小嘉雯獲得免費(fèi)贈(zèng)送3個(gè)月,且某醫(yī)藥公司承諾以后購(gòu)藥,藥業(yè)公司將給一定額度的補(bǔ)助。截至目前,小嘉雯接受各類社會(huì)捐助達(dá)10多萬(wàn)元,但巨額的醫(yī)療費(fèi)仍是擺在司忠瓊一家人面前的一道難題。

  幼女先天免疫缺陷 剛出生便在保溫箱里待

  一切得從小嘉雯的病說(shuō)起。

  羅斌和司忠瓊是一對(duì)恩愛(ài)夫妻。按司忠瓊的說(shuō)法,當(dāng)初相中了羅斌,是因?yàn)樗奶?shí)、勤快、有責(zé)任心,才促成了一對(duì)良緣。夫妻二人均在深圳打工,羅斌在五金公司上班;司忠瓊在一家企業(yè)當(dāng)組長(zhǎng),管理生產(chǎn)。兩人省吃儉用,積下20多萬(wàn)元。

  夫妻二人在一起時(shí),便憧憬著美好的未來(lái)生活。2013年10月,司忠瓊跟丈夫羅斌迎來(lái)了女兒的出生。誰(shuí)知,剛生下來(lái)時(shí),女兒肚臍上便長(zhǎng)了一個(gè)乒乓球大小的氣疝,只好就在保溫箱里待了一個(gè)月。

  時(shí)間來(lái)到2014年春天,女兒小嘉雯時(shí)??人圆恢?,呼吸急促,睡覺(jué)也困難。當(dāng)時(shí)在深圳市兒童醫(yī)院,小嘉雯被查出患有支氣管肺炎、輕度貧血、肝功能損害、臍疝四種并發(fā)癥,隨即住院治療但并不見(jiàn)好轉(zhuǎn)。

  2014年7月15日,小嘉雯在廣州市婦女兒童醫(yī)療中心被確診為先天性免疫缺陷病。醫(yī)生介紹,小嘉雯患有的這種原發(fā)性免疫缺陷病是一組少見(jiàn)病,與遺傳相關(guān),常發(fā)生在嬰幼兒身上,容易出現(xiàn)反復(fù)感染,嚴(yán)重者危及到生命。

  需要骨髓移植手術(shù) 家里欠下10幾萬(wàn)元債務(wù)

  按照醫(yī)生建議,小嘉雯需要骨髓移植手術(shù)。如果做骨髓移植手術(shù)大約還需要五十萬(wàn)元,這筆巨額的醫(yī)療費(fèi)用讓司忠瓊一家很是擔(dān)憂。一是年齡太小,接受手術(shù)為時(shí)尚早,另一個(gè)原因是在深圳時(shí),為小女治病已花費(fèi)10多萬(wàn),經(jīng)濟(jì)困窘。

  面對(duì)一個(gè)鮮活的生命,母親沒(méi)有輕言放棄。為了維持女兒的生命,司忠瓊四處求醫(yī)問(wèn)藥。如今,女兒的病歷、檢驗(yàn)報(bào)告和診療證明書(shū)都可以裝上好大一口袋,而女兒每天所用的藥盒也是堆得滿滿一桌。

  “每次住院,她的全身插滿了管子,看著女兒承受這樣大的痛苦,心里真的痛苦。”司忠瓊告訴記者,由于女兒太小,血管太細(xì),護(hù)士扎針輸液,每次都要扎許久才能扎到位,孩子哭得沒(méi)辦法,汗水直流。每當(dāng)這個(gè)時(shí)候,司忠瓊只有看在眼里,疼在心里。

  喂藥也是想盡一切辦法。天天吃藥對(duì)任何一個(gè)人來(lái)說(shuō)也是一種折磨,何況是一個(gè)兩歲多的小女孩。后來(lái),在村里人建議下,司忠瓊買回一個(gè)面具,嚇唬她,然后喂藥下去。可時(shí)間久了,小女孩大約似乎明白了母親的用意,以至于看著面具就咯咯地笑,不時(shí)還用手指用抓面具的眼睛、鼻子……

  然而,最難的事情遠(yuǎn)非于此。為了給幼女治病,司忠瓊一家不僅花光了準(zhǔn)備開(kāi)五金店的積蓄,還在親戚、好友那里欠下10多萬(wàn)元的債務(wù)。

  接受社會(huì)捐助10萬(wàn)余元 但巨額醫(yī)療費(fèi)仍難籌夠

  蒼天不負(fù)有心人。司忠瓊開(kāi)始通過(guò)鄉(xiāng)鎮(zhèn)政府、麻辣社區(qū)營(yíng)山論壇等尋求社會(huì)的幫助。當(dāng)小嘉雯的求助帖發(fā)布在論壇上,立刻引來(lái)無(wú)數(shù)好心人士的捐款,你五十,我一百,無(wú)數(shù)的愛(ài)心匯聚成暖流,溫暖著司忠瓊一家的心。

  愛(ài)心人士“卡帕”就是在那個(gè)時(shí)候看到帖文的。卡帕是營(yíng)山縣三元鄉(xiāng)人,在天津一家外企上班,經(jīng)常關(guān)注麻辣社區(qū)營(yíng)山論壇,看到小嘉雯求助帖后,深為同情,不僅寄來(lái)1000元錢,還通過(guò)自己的渠道輾轉(zhuǎn)找到藥業(yè)公司,懇求幫助。在他的耐心請(qǐng)求下,藥業(yè)公司答應(yīng)免費(fèi)贈(zèng)送3個(gè)月的藥,并承諾以后購(gòu)藥藥業(yè)公司將給一定額度補(bǔ)助。

  治病的錢仍然是個(gè)無(wú)底洞。2015年11月28日,通過(guò)一場(chǎng)義演,某公司總經(jīng)理馮彭在得知司忠瓊一家情況后,他立即向全體員工發(fā)出了《救救孩子》的倡議。短短兩天內(nèi),公司便籌得50983元的愛(ài)心善款。馮彭說(shuō),都是帶子女的人,深知孩子重病,父母的那種痛苦。他希望司忠瓊能樂(lè)觀地面對(duì)生活,讓女兒堅(jiān)強(qiáng)地活下去。

  截止目前,司忠瓊已收到了各界好心人士約十多萬(wàn)元的捐款,而前期已花去了近四十萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用。每每看到乖巧懂事的女兒,她還是希望拼盡所能,能夠做骨髓移植手術(shù),讓這個(gè)鮮嫩的花朵,有屬于她的美好春天。

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