[河北新聞]6歲的孩子本該擁有美好的童年，6歲的孩子更該是上學(xué)認(rèn)知交友的好時(shí)候，可是河北涿州身患慢性肉芽種、視網(wǎng)膜色素變性(俗稱“眼癌”)兩種疑難雜癥的6歲男孩康俊喆卻不得不躺在醫(yī)院里進(jìn)行化療和造血干細(xì)胞移植術(shù)。前期治療已花掉60萬(wàn)元，后期治療至少還需要50萬(wàn)元，康俊喆的家庭已負(fù)債累累。

　　6歲的康俊喆出生在河北省涿州市雙塔區(qū)東關(guān)新村一個(gè)普通家庭里。2009年左右，他的眼睛看不清東西，在同仁醫(yī)院檢查確診是視網(wǎng)膜色素變性(俗稱“眼癌”)。自2012年開始，他長(zhǎng)期發(fā)燒，有肺炎癥狀，一直到2013年底前才確診為慢性肉芽腫。目前，康俊喆在北京海軍總醫(yī)院接受化療和造血干細(xì)胞移植術(shù)。

　　康俊喆體重只有18公斤，最重時(shí)也沒(méi)到過(guò)20公斤。“孩子的左眼已經(jīng)失明，右眼0.2，接近失明。在海總做移植就是為了保住孩子的小命，等孩子慢性肉芽腫病徹底治愈后再去看眼睛。”父親康宇說(shuō)。

　　“孩子因?yàn)橐恢笨床?，就沒(méi)去過(guò)幼兒園，現(xiàn)在到了上學(xué)的年齡也不能像正常的小朋友一樣去上學(xué)。從小孩子眼睛就看不清東西，所以行動(dòng)很小心，膽子又小，不愛(ài)跟生人說(shuō)話。萬(wàn)一真的雙目失明，將來(lái)會(huì)有自閉癥可能。”康宇對(duì)孩子的未來(lái)有些擔(dān)心。

　　雖然現(xiàn)在還不知道這病對(duì)自己來(lái)說(shuō)意味著什么，但康俊喆已經(jīng)表現(xiàn)出小男子漢的氣概。他似乎明白爸爸媽媽日夜堅(jiān)守他的不易。“在無(wú)菌倉(cāng)里做化療時(shí)，因難受他一直吐，每天送進(jìn)去的飯基本不動(dòng)，就靠營(yíng)養(yǎng)液維持，但孩子不哭不鬧，很懂事，也很堅(jiān)強(qiáng)。”康宇說(shuō)。

　　康宇夫妻二人都沒(méi)有正式工作，一直在打工。“前期治療費(fèi)都是跟親戚朋友借的。10萬(wàn)元積蓄全部花光，已欠下了50多萬(wàn)元外債。小俊喆如果不出現(xiàn)排異和腸道感染，就能徹底治愈，但后期治療費(fèi)用還需要至少50萬(wàn)元。現(xiàn)在家里已無(wú)力延續(xù)后期費(fèi)用。”康宇說(shuō)。

　　只要有一線希望，絕不放棄孩子的治療，這是康宇和妻子李亞娟達(dá)成的共識(shí)。目前，夫妻倆都辭職來(lái)北京照顧孩子半年多。為節(jié)省費(fèi)用，妻子在醫(yī)院里照顧孩子，康宇則在醫(yī)院對(duì)面租個(gè)小臥室，每月房租3000元，每天給娘倆送飯。“移植怕腸道感染危及生命，所以只能自己做飯，餐具要消毒。”康宇說(shuō)。